)
A1R TIME
Keskustelu elämästä alfa-1-antitrypsiinin puutoksen kanssa
CSL Behring toteuttaa A1R TIMEn levittääkseen tietoa alfa-1-antitrypsiinin puutoksesta, joka on vakava geneettinen sairaus. Sairaus vaikuttaa ensisijaisesti keuhkoihin ja aiheuttaa usein keuhkoahtaumataudin (COPD), jolla on suuri vaikutus ihmisen elämään. A1R TIMEssa julkaisemme podcasteja ja videocasteja, joissa tapaat potilaita ja asiantuntijoita, jotka jakavat kanssasi kokemuksia ja näkemyksiä sairaudesta, hoitovaihtoehdoista ja ajankohtaisesta tutkimuksesta. Tavoitteenamme on luoda yhteisö kaikille, joihin alfa-1-antitrypsiinin puutos vaikuttaa.
Haluatko jakaa tarinasi? Lähetä meille sähköpostia: info@cslbehring.com
Videocasts
Milloin alfa-1-antitrypsiinin puutos pitää testata?
Jakso 3/3 Tri Møllerin kanssa. Oletko testannut keuhkoahtauma- ja astmapotilaasi alfa-1-antitrypsiinipuutoksen varalta?
Monilla potilailla diagnosoidaan astma tai keuhkoahtaumatauti, kun osa heistä kärsii itseasiassa alfa-1-antitrypsiinin puutoksesta. Siksi Helene Møller Frost kehottaa yleislääkäreitä ottamaan verinäytteen alfa-1-antitrypsiinin puutoksen varalta potilailta, joilla on astma tai keuhkoahtaumatauti.
Fyysisesti aktiivisella ei-tupakoijalla voi myös olla alfa-1-antitrypsiinin puutos
Jakso 2/3 Tri Møllerin kanssa. Asiantuntijatkin erehtyvät selkeistä alfa-1-antitrypsiinin puutoksen merkeistä ja jättävät ottamatta tärkeän verinäytteen, joka voi johtaa diagnoosin. Näin kertoo tohtori Helene Møller Frost tässä A1R TIMEn jaksossa.
Sairastatko alfa-1-antitrypsiinin puutosta tai oletko oireeton?
Jakso 1/3 Dr Møllerin kanssa. Mitä eroa on sillä, että kärsii alfa-1-antitrypsiinin puutoksesta ja että on sairauden oireeton kantaja? Tohtori Helene Møller Frost kertoo.
Podcasts
Norjalainen Karen matkusti Saksaan ja sai 10 vuotta lisää
Asuinpaikkasi voi ratkaista, voitko saada hoitoa alfa-1-antitrypsiinin puutokseen. Kun Torbjørn ja Karen tapasivat, norjalaiset lääkärit olivat sanoneet Karenille, että hänellä on vain vuosi elinaikaa jäljellä. Ilman että häntä oli edes diagnosoitu. Kun hän muutti Torbjørnin luo Saksaan, hänellä diagnosoitiin alfa-1-antitrypsiinin puutos, ja hän sai mahdollisuuden saada hoitoa sairauteensa.
Lähetettiin sairaalasta toiseen
Alfa-1-antitrypsiinin puutoksen hoito hyväksyttiin Tanskassa kolme vuotta sitten. Vaikka täytät kaikki kriteerit ja olet oikeutettu hoitoon, hoitoon pääsy voi edelleen olla vaikeaa, kertoo Dannie, jolla on omakohtaista kokemusta järjestelmän vastahakoisuudesta.
Varhainen diagnoosi antaa paremmat hoitovaihtoehdot
Lise eli useita vuosia ilman oikeaa diagnoosia ja oli täyttänyt 40 vuotta ennen kuin hänellä diagnosoitiin alfa-1-antitrypsiinin puutos. Tällä hetkellä hän on liian sairas lääketieteelliseen hoitoon, mutta on onneksi saanut apua läppäleikkauksesta.
Täydellisen kiehtova proteiini
Alfa-1-antitrypsiinin puutos on kiehtonut Eeva Piitulaista, ja hänen mielestään oli merkillistä, että kukaan keuhkolääkäri ei tutkinut aihetta.
Pitkä tie diagnoosiin
Gunhill tiesi, että kaikki ei ollut kunnossa. Hän oli 18-vuotias ja hengästynyt. Pahimmillaan hänen keuhkokapasiteettinsa oli heikentynyt 20 prosenttiin.
Haluatko tietää lisää? Kysy meiltä alfa-1-antitrypsiinin puutoksesta.
Tarjoamme resursseja, koulutusta ja tietoa ihmisille, joihin alfa-1-antitrypsiinin puutos vaikuttaa. Lääketieteellisen verkostomme ja yhteistyömme kautta voimme tarjota tukea hiljattain diagnoosin saaneille ja heille, jotka etsivät perustavanlaatuista tietoa ja apua, kuten kirjallisuuspyyntöjä jne.
Yhteystiedot: info@cslbehring.se