Lähetettiin sairaalasta toiseen
On kulunut kolme vuotta siitä, kun alfa-1-antitrypsiinin puutos hyväksyttiin Tanskassa, ja potilasyhdistys alfa-1-Danmark arvioi, että 115-120 tanskalaista saa hoitoa alfa-1-antitrypsiinin puutokseen ympäri maata.
Tie hoitoon ei kuitenkaan ole aina helppo. Tässä A1R TIMEn jaksossa tapaamme Dannien, joka sairastaa alfa-1-antitrypsiinin puutosta.
On kulunut yhdeksän kuukautta siitä, kun hän tapasi lääkärinsä hoidon arviointia varten. Vaikka hän täyttää kaikki kriteerit, hän ei edelleenkään tiedä, milloin hän voi alkaa saada viikoittaisia infuusioita, jotka auttavat ehkäisemään oireiden pahenemista.
Tuntuu kuin hänen pitäisi taistella saadakseen hoitoa, vaikka hänellä pitäisi olla yhtäläinen oikeus hoitoon Tanskassa. Perheen tuki on ollut hänelle ratkaisevaa, jotta on voinut jatkaa taisteluaan sairauden pahentuessa.
Kun Dannie muutti toiselle alueelle hän koki eroja alueen suhtautumisessa hänen sairauteensa - vaikka hoidon pitäisi olla samanlaista koko maassa.
A1R TIME on CSL Behringin toteuttama. Tavoitteemme on levittää tietoa alfa-1-antitrypsiinin puutoksesta ja luoda yhteisö kaikille, joihin diagnoosi vaikuttaa.
Lisää jaksoja
Norjalainen Karen matkusti Saksaan ja sai 10 vuotta lisää
Asuinpaikkasi voi ratkaista, voitko saada hoitoa alfa-1-antitrypsiinin puutokseen. Kun Torbjørn ja Karen tapasivat, norjalaiset lääkärit olivat sanoneet Karenille, että hänellä on vain vuosi elinaikaa jäljellä. Ilman että häntä oli edes diagnosoitu. Kun hän muutti Torbjørnin luo Saksaan, hänellä diagnosoitiin alfa-1-antitrypsiinin puutos, ja hän sai mahdollisuuden saada hoitoa sairauteensa.
Varhainen diagnoosi antaa paremmat hoitovaihtoehdot
Lise eli useita vuosia ilman oikeaa diagnoosia ja oli täyttänyt 40 vuotta ennen kuin hänellä diagnosoitiin alfa-1-antitrypsiinin puutos. Tällä hetkellä hän on liian sairas lääketieteelliseen hoitoon, mutta on onneksi saanut apua läppäleikkauksesta.