Päivähoito ja koulu

Ei. Tautia sairastavalla lapsella on oltava yhtäläiset mahdollisuudet olla päivähoidossa ja käydä koulua kuin muillakin lapsilla. Jos lapsella on paljon vuoto-ongelmia, päiväkoti saattaa tarvita lisähenkilökuntaa. Jos lapsella on ollut verenvuotoa nivelessä tai lihaksessa, hän saattaa joutua olemaan poissa päivähoidosta tai koulusta pari päivää vuodon jälkeen. Lapsen on saatava hoitoa nopeasti, jotta vuoto tyrehtyy varhain ja poissaolo on mahdollisimman lyhyt.

Mitä päiväkodin ja koulun henkilökunnalle pitää kertoa?
Päiväkodin ja koulun henkilökunnalle on hyvä kertoa, että lapsella on von Willebrandin tauti. Heidän täytyy tietää, minkälaisia vuotoja lapselle voi ilmaantua ja mihin fyysiseen toimintaan lapsi voi osallistua. Heille on myös hyvä antaa ohjeet, miten toimia, jos lapsi alkaa vuotaa verta tai loukkaa itsensä. Sairautta ei saa dramatisoida liikaa. Usein lapsen hyytymisyksikön sairaanhoitaja informoi henkilökuntaa.

On tärkeää, että lapsen päiväkodin tai koulun henkilökunta saa aina yhteyden vanhempiin. Heille on myös hyvä antaa hoitavan yksikön puhelinnumero. Tiheään verenvuodoista kärsivien lasten on hyvä pitää mukana akuuttihoitoon tarkoitetut lääkkeet (esim. traneksaamihappo tai desmopressiini-nenäsuihke) päiväkodissa tai koulussa.

Voiko von Willebrandin tautia sairastava lapsi osallistua koululiikuntaan?
Kyllä. Tautia sairastavat lapset voivat osallistua koululiikuntaan ihan samalla tavalla kuin muutkin lapset. Ennaltaehkäisevä hoito mahdollistaa sen, että myös vaikeasta von Willebrandin taudista kärsivät lapset voivat osallistua koulun liikuntatunneille. Joillekin lapsille voi riittää, että he saavat vuodon ehkäisyyn VWF-valmistetta ennen rankkaa fyysistä rasitusta.

Jos lapsella on äskettäin ollut nivel- tai lihasvuotoja, hän saa osallistua koululiikuntaan vasta, kun vuodon jälkeinen turvotus on hävinnyt. Myös niiden jaksojen aikana, jolloin lapsella esiintyy toistuvasti nenäverenvuotoja, voi olla syytä pidättäytyä rankasta fyysisestä rasituksesta jonkin aikaa. Lapsi usein itse tietää, mitä hän pystyy harrastamaan. Jos asiasta on epävarmuutta, voi olla hyvä järjestää tapaaminen koulun henkilökunnan, lasten vanhempien ja hyytymisyksikön kesken ja selvittää asia.

Täytyykö luokkatovereille kertoa, että lapsella on von Willebrandin tauti?
Ei ole välttämätöntä kertoa luokkatovereille, jos lapsi ei itse sitä halua. Yksikään lapsi ei halua erityiskohtelua kaveripiirissä. Monet lapset kertovat itse sairaudesta kavereilleen. Lapsi voi käyttää ”Sami loukkaa itseään” -kirjaa apuna, kun hän kertoo muille verenvuototaudistaan. Saatavana on myös lapsille kohdennettua potilasinformaatiota von Willebrandin taudista (”Kaikki mitä haluat tietää von Willebrandin taudista”). Lisätietoa löydät täältä.