Siirry pääsisältöön
Hero)

Pohjoismainen tutkimus naisista, joilla on verenvuotohäiriöitä

Yhteenveto

responses

Responses

  • 303 women participated in the study. Sweden: 124. Norway: 69. Denmark: 64. Finland: 46.
  • The surveys with 31 questions (Norway, Finland) and 46 questions (Sweden, Denmark) were distributed through the patient associations in each respective country.
     
Medical history- Bleeding

Medical history- Bleeding

  • Any bleeding problems: 77% (n=231)
  • Menorrhagia: 87% (n=201/231)
  • Frequent** bleeding problems: 56% (n=128)
     
Medical history- Pregnancy/ childbirth

Medical history- Pregnancy/ childbirth

  • Unknown diagnostic/ carrier status before first pregnancy: 48% (n=108)
  • Hemostatic medication immediately after birth: 47% (n=57; SE, DK)
  • Factor concentrate immediately after birth: 24% (n=52)
Demographics

Demographics

  • Age: 66% (n=199) 40 years or older
  • Diagnosis*: 42% (n=126)
  • Carriers*: 54% (n=163)
Medical history- Regular follow-up

Medical history- Regular follow-up

  • Regular follow up***: 45% (n=109)
  • Frequent bleeding and no follow-up 22-27% (NO, FI); 3-5% (SE, DK)
Social perception

Social perception

  • Misconception, prejudice or stigma: 63% (n=188)
  • Lack correct information & open discussion: 43% (n=127)

Pohjoismainen tutkimus naisista, joilla on verenvuotohäiriöitä

Verenvuotohäiriöt liittyvät lähinnä miehiin, mutta niitä esiintyy myös naisilla. Sen vuoksi naisten kokemuksista tarvitaan lisää tietoa. Tutkijaryhmä selvitti naisten tilannetta sekä tiedon ja tuen tarvetta tuoreessa pohjoismaisessa tutkimuksessa. Tulokset antavat uutta ja tärkeää tietoa naisten verenvuotohäiriöiden varhaisempaan diagnosointiin ja parempaan hoitoon.

Monet naiset, joilla verenvuotoihin liittyviä oireita, elävät hiljaisuudessa - tietämättöminä omasta sairaudestaan. Siksi heitä ei aina tunnisteta terveydenhuollossa. Kyse voi olla esimerkiksi von Willebrandin tautia tai immunologista trombosytopeniaa sairastavista naisista ja naisista, jotka ovat hemofilian kantajia.
Naisilla on verenvuotohäiriöiden suhteen usein toisenlaisia haasteita kuin miehillä. Tällaisia ovat mm. runsaat kuukautiset ja lisääntynyt verenvuotokomplikaatioiden riski raskauden ja synnytyksen aikana. Kyse on myös hoitoon pääsyyn liittyvistä haasteista, elämänlaatua heikentävistä vaikutuksista ja sosiaalisista näkökulmista.
On tärkeää saada lisää tietoa naisten kokemuksista, jotta voidaan tarjota tietoa, tukea ja hoitoa niille, jotka näitä tarvitsevat. Tuoreessa tutkimuksessa on siksi tarkasteltu näitä lähemmin.

Suomesta mukana oli 46 naista 

Tutkimuksen toteutti CSL Behring yhteistyössä Suomen hemofiliayhdistyksen, muiden pohjoismaisten potilasjärjestöjen ja pohjoismaisen tutkijaryhmän kanssa. Tarkoituksena oli selvittää naisten omia kokemuksia, jota kutsutaan englanniksi nimellä lived experience. Kysymyksiin vastasi yhteensä 303 naista, joista 46 oli Suomesta. Tutkimus toteutettiin seuraavasti:
  • Ruotsissa, Tanskassa, Norjassa ja Suomessa lähetettiin paikallisten potilasjärjestöjen kautta niiden jäsenistöille verkkokysely
  • kysymyksiin saivat vastata naiset, joilla oli verenvuotohäiriön diagnoosi tai jotka olivat verenvuotohäiriön kantajia
  • kysely koostui 31 kysymyksestä, jotka koskivat sairaushistoriaa, perhesuunnittelua ja synnytyksiä, sairaanhoitoa, tukea ja tietoa sekä sosiaalista näkökulmaa
  • Ruotsissa ja Tanskassa oli mukana lisäksi 15 kysymystä, joiden avulla pyrittiin saamaan tarkempi kuva valituista aiheista
  • kysymykset oli laadittu siten, että oli mahdollista jättää vastaamatta kysymykseen ja siirtyä seuraavaan

Verenvuotohäiriöt vaikuttavat naisiin koko eliniän ajan

Kyselyjen keräämisen jälkeen pohjoismaiset tutkijat analysoivat tulokset. Esiin tulleita seikkoja olivat mm. seuraavat:

  • Tieto diagnoosista tai kantajuudesta

Kaksi kolmasosaa tutkimukseen osallistuneista naisista oli vähintään 40-vuotiaita. 54 prosenttia raportoi, että heillä oli todettu verenvuotohäiriö, ja 42 prosenttia ilmoitti olevansa kantajia.
Sairaus todetaan eri iässä kuin kantajuus. Noin puolella sairaus todettiin ennen 18 vuoden ikää, kun taas valtaosa kantajista sai tiedon kantajuudestaan 18-39 vuoden iässä.

  • Verenvuotoihin liittyvät haasteet

Lähes kahdeksalla naisella kymmenestä (77 prosentilla) oli verenvuotoihin liittyviä ongelmia. 56 prosenttia raportoi tiheistä verenvuoto-ongelmista, joita ilmeni viikoittain tai kuukausittain, ja osuus on kaikissa Pohjoismaissa samankaltainen. Lähes yhdeksällä naisella kymmenestä (87 prosentilla) oli runsaita kuukautisvuotoja. Tämän lisäksi raportoituja seurauksia olivat mm. nenäverenvuodot, nivelsäryt / nivelensisäiset verenvuodot, uupumus, krooninen anemia ja masennus.

  • Verenvuodot raskauden ja synnytyksen yhteydessä

Lisääntynyt vuototaipumus on raskauden ja synnytyksen yhteydessä yleistä. Noin puolet tutkimukseen osallistuneista ei tiennyt sairaudestaan tai kantajuudestaan ennen ensimmäistä raskauttaan. Tutkimuksessa 41 prosenttia ilmoitti, että heillä oli ollut verenvuotoon liittyneitä komplikaatioita raskauden aikana tai synnytyksen yhteydessä. Kaikissa Pohjoismaissa 24 prosenttia tarvitsi hyytymistekijäkonsentraattia heti synnytyksen jälkeen.

  • Lääketieteellinen seuranta lisääntyneen vuototaipumuksen yhteydessä

Vaikka näin suurella osalla naisista oli ollut verenvuotoihin liittyviä ongelmia, vain alle puolet (45 prosenttia) oli säännöllisessä seurannassa. Niillä naisilla, joilla verenvuotoon liittyviä ongelmia oli tiheästi, säännöllisessä seurannassa oli suuria eroja Pohjoismaiden välillä. Suomessa ja Norjassa 22-27 prosenttia raportoi puutteista säännöllisessä seurannassa, kun vastaava luku Tanskassa ja Ruotsissa oli 3-5 prosenttia.

  • Miten verenvuotohäiriöitä sairastavat naiset kohdataan yhteiskunnassa

Naiset saivat vastata myös kysymyksiin ympäristön käsityksistä ja sairauden aiheuttamasta stigmasta. 43 prosenttia kertoi tämän päivän yhteiskunnasta puuttuvan oikeaa tietoa ja avoin keskustelu verenvuotohäiriöistä. Jopa 63 prosenttia raportoi kohdanneensa verenvuotohäiriöönsä tai kantajuuteensa liittyviä väärinkäsityksiä, ennakkoluuloja tai stigmaa.

Tutkijoiden päätelmät: "Varhaisempi diagnosointi ja parempi perushoito ovat tarpeen"

Tutkijat toteavat analyysissaan, että verenvuotohäiriöitä sairastavat naiset sekä naiset, jotka ovat tällaisten sairauksien kantajia, kohtaavat lukuisia haasteita. Tulokset osoittavat, että he jäävät usein ilman apua, koska sairaus todetaan aivan liian myöhään, raskauden ja synnytyksen aikana esiintyy verenvuoto-ongelmia, verenvuodot voivat olla tiheitä ja toistuvia, ja lääketieteellinen seuranta puuttuu. 
Suuri osa naisista, joilla on verenvuotoalttius, jää pimentoon. Näiden naisten on saatava kiireellisesti hoitokontakti ja tarvitsemaansa tukea. Hoidon tavoitteena on tutkijoiden mukaan oltava, että verenvuotohäiriöitä sairastavat naiset diagnosoidaan varhaisemmassa vaiheessa ja että heidän perushoitoaan parannetaan.

 

Tietolaatikko

  • Tutkimuksen toteuttivat yhteistyössä lääkeyhtiö CSL Behring, potilasjärjestöt ja tutkijat Ruotsissa, Tanskassa, Norjassa ja Suomessa.
  • Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää naisten omia kokemuksia verenvuodoista, perhesuunnittelusta, raskaudesta, synnytyksestä, hoidosta ja tuesta sekä sosiaalisista näkökulmista.
  • Suomesta tutkimukseen osallistui lähinnä Suomen hemofiliayhdistyksen naisjäseniä.
  • Tutkijat Helsingin yliopistollisesta sairaalasta ja muista Pohjoismaista analysoivat tulokset.
  • Tutkimuksessa oli mukana 303 naista. Ruotsi: 124. Norja: 69. Tanska: 64. Suomi: 46.
  • Kyselyt koostuivat 31 kysymyksestä (Norja, Suomi) tai 46 kysymyksestä (Ruotsi, Tanska), jotka välitettiin vastaajille kussakin maassa potilasjärjestön kautta.
  • Tutkimuksessa tunnistettuja ongelmia ovat aivan liian myöhäinen diagnoosi, verenvuotokomplikaatiot raskauden ja synnytyksen aikana, tiheät ja toistuvat verenvuodot, lääketieteellisen seurannan puuttuminen sekä ympäristön ennakkoluulot.
  • Tuloksia on esitelty vuonna 2024 kahdessa kansainvälisessä tieteellisessä kongressissa: helmikuussa Frankfurtissa pidetyssä EAHAD-kongressissa, jonka järjestäjä oli European Association for Haemophilia and Allied Disorders, sekä huhtikuussa Madridissa järjestetyssä WFH-kongressissa, jonka järjestäjä oli The World Federation of Hemophilia. 
  • Suomen hemofiliayhdistys ja CSL Behring kiittävät lämpimästi tutkimukseen osallistuneita naisia.

Viitteet

Olsson A. et al. Women living with bleeding disorders: Insights from a Nordic survey study. Haemophilia. 2024;30(Suppl.1):125 ja posteri EAHAD-kongressissa 2024, Frankfurt a.M., Saksa

Olsson A. et al. Women living with bleeding disorders or carriership: Insights from a Nordic survey. Suullinen esitelmä WFH-kongressissa 2024, Madrid, Espanja.

 

*Frequency varies across countries. **Pooled categories: A few times per week, weekly, a few times/ month, monthly.  ***Includes follow up at Specialty Care Unit, Local Hospital or General Practitioner