Siirry pääsisältöön

Virtuaalisen Harvinaisten sairauksien päivän suunnittelua

Harvinaisia sairauksia sairastavien edustajat siirtyvät tänä vuonna verkkoon pitääkseen asiaa esillä.

Story
Virtuaalisen Rare Disease Dayn suunnittelua

Kasvokkain vietettävien juhlien ja konferenssien sijaan monet harvinaisia sairauksia sairastavien edustajat kokoontuvat tänä vuonna verkkoon ympäri maailman viettämään Harvinaisten sairauksien päivää, joka on 28. helmikuuta.

Huono uutinen on, että ihmiset eivät voi kokoontua kasvokkain, mutta hyvä uutinen on, että useita Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia voi katsoa suoratoistona asuinpaikasta riippumatta. Alla on tärkeitä päivämääriä ja tietoa rekisteröitymisestä

23. helmikuuta – Euroopan Rare 2030 -suositukset
Monet potilaat, terveydenhuollon asiantuntijat ja muut ovat työskennelleet Rare 2030 -tutkimuksen parissa. Tutkimus katsoo tulevaisuuteen, ja sen tarkoituksena on ohjata harvinaisia sairauksia koskevaa politiikkaa Euroopassa.  Osana Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia tutkimuksen yhteistyökumppanit julkaisevat suosituksia ja jakavat ne EU-parlamentille.
Ilmoittaudu Rare 2030:een


24. helmikuuta – EURORDIS Black Pearl Awards -palkintogaala
Eurooppalainen harvinaisten sairauksien edustajien ryhmä EURORDIS suoratoistaa Black Pearl Awards -gaalansa, jossa se kunnioittaa niitä, jotka ovat antaneet merkittävän panoksensa harvinaisten sairauksien yhteisölle.
Rekisteröidy Black Pearl Awards -gaalaan

1. maaliskuuta – Harvinaisten sairauksien päivä Yhdysvalloissa (Kansalliset terveysinstituutit)
National Center for Advancing Translational Sciences ja NIH Clinical Center kutsuvat vuosittain harvinaisten sairauksien tutkijoita ja sairauksia sairastavia kokoontumaan yhteen koko päiväksi kuulemaan esityksiä ja keskusteluita NIH:n kampuksella Bethesdassa Marylandissa. Tämän vuoden virtuaalitapahtuma sisältää interaktiivisia paneelikeskusteluja ja TED-tyylisiä esitelmiä, joiden avulla voidaan jakaa uusinta tutkimusta ja antaa potilaille alusta kertoa tarinoitaan. Tapahtuma alkaa klo 17.30 Suomen aikaa.
Rekisteröidy Rare Disease Day -tapahtumaan NIH:n sivuilla

5. maaliskuuta – Harvinaisten sairauksien päivä Yhdysvalloissa (Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto FDA)
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto FDA järjestää julkisen virtuaalisen kokouksen "tuodakseen esiin strategioita harvinaisten sairauksien tuotekehityksen tueksi". Virasto kutsuu mukaan potilaita, potilaiden edustajia, tutkijoita ja hoitotuotteiden kehittäjiä. Aiheisiin lukeutuu potilaiden sitoutuminen, luonnonhistoriallinen tutkimus harvinaisten sairauksien tuotekehityksessä sekä strategiat, joilla tuetaan harvinaisten sairauksien hoitojen kehittämistä covid-19-pandemian aikana.
Ilmoittaudu elintarvike- ja lääkeviraston julkiseen kokoukseen