Siirry pääsisältöön

Pohdintaa vuodelle 2020: Mikä antaa sinulle toivoa tälle tulevalle vuodelle?

Kuukausien pelon ja epävarmuuden jälkeen kysyimme harvinaissairausyhteisöltä, mikä ajaa heitä eteenpäin.

Toimittajan huomautus: Tiedustelimme potilailta, harvinaissairauksien potilasjärjestöiltä ja CSL Behringin työtekijöiltä ajatuksia tulevalle vuodelle 2021. Näissä artikkeleissa on heidän vastauksiaan.

Story
Pohdintaa vuodelle 2020: Mikä antaa sinulle toivoa tälle tulevalle vuodelle?

Lutz BonackerLutz Bonacker, Euroopan kaupallisten toimintojen johtaja

*Kokemukset, haasteet ja joskus myös esteet, joita COVID on asettanut eteemme vuonna 2020, eivät ole olleet helppoja. Näistä vaikeuksista huolimatta mieleeni jäi vuodelta 2020 kolme asiaa, jotka antavat minulle paljon toivoa:

  1. Kaikki CSL Behringillä työskentelevät kollegani ovat pystyneet nopeasti sopeutumaan tilanteeseen ja jatkamaan ponnisteluja, joita tarvitaan varmistaaksemme tärkeiden tuotteidemme saamisen potilaille, jotka kärsivät harvinaisista ja vakavista sairauksista.
  2. Biofarmaseuttisessa teollisuudessa olemme nähneet uusia yhteistyötapoja sekä rokotteiden kehityspuolella että CoVIg-19 Plasma Alliancen puolella – kaikissa toistuu sama teema: yhteistyöllä asiat sujuvat nopeammin.
  3. Harvinaissairausyhteisö, kattaen sekä potilaat, terveydenhoidon ammattilaiset, hallitukset että maksajat, on löytänyt uusia tapoja yhteistyöhön käyttämällä virtuaalityökaluja, joustavuutta lääkkeiden saatavuuden varmistamiseksi ja myös ideoita siitä, mitentuotteen itseannostelulla voitaisiin poistaa tarve sairaalakäynteihin. Se puolestaan voisi vähentää infektioriskiä ja vapauttaa hoitajien ja lääkäreiden arvokasta aikaa muuhun hoitotyöhön”.

Harvinaissairausyhteisön johtajien yhteinen teema on toive siitä, että organisaatioiden välistä uutta yhteistyötä voitaisiin soveltaa uusien hoitojen löytämiseen harvinaissairaudesta kärsivien potilaiden hoitamiseksi. Pandemian alkuaikoina CSL Behring auttoi käynnistämään Co-VIg 19 Plasma Alliance. Se on aivan uudenlainen yhteistyö muiden  johtavien plasmateollisuusyritysten kanssa, joka mahdollistaa plasmasta peräisin olevan hyperimmuunihoidon kehittämisen COVID-19-taudin vakavista komplikaatioista kärsiville. 

 

Alain BaumannAlain Baumann, toimitusjohtaja, Maailman Hemofilialiitto

“Tämä vuosi on ollut haastava globaalille verenvuototautiyhteisölle. Se on aiheuttanut ennennäkemätöntä painetta sekä potilaille että hoitajille. Onneksi yhteisömme on vahva. Historiamme aikana olemme kohdanneet monia kriisejä – ja aina sopeutuneet uusiin tosiasioihin samalla kuitenkin pysyen yhtenäisinä".

Bonackerin tavoin Baumann näkee, että ennennäkemätön yhteistyö lääketieteellisen yhteisön keskeisten organisaatioiden välillä hyödyttää suuresti harvinaissairauksista kärsiviä potilaita maailman jälleen palatessa jonkinlaiseen normaalitilaan.

"Olen aivan varma, että hyödynnämme ja jatkamme COVID-19-kriisin aikana kehittämiemme työkalujen käyttöä entistä paremman hoidon tarjoamiseksi potilaille tulevaisuudessa".

 

Johan PrevotJohan Prevot, IPOPI:n (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies, kansainvälinen immuunipuutospotilaiden kattojärjestö) puheenjohtaja:

"COVID-19 puhkesi maailmaamme odottamatta, yllättäen meidät tuoden mukanaan pelkoa, herättäen epäilyksiä ja epävarmuutta tulevaisuudesta. Näin epävakaana aikana on ensiarvoisen tärkeää, että ympärilläsi on varmoja, luotettavia ja sinua tukevia kumppaneita.

PID-yhteisö on kohdannut nämä haasteet yhdistyneenä ainutlaatuisella tavalla... Se on vahvistunut ja osoittanut uskomme siihen, että yhdessä olemme vahvempia. Tilanne on myös osoittanut meille, että jokainen haaste tarjoaa mahdollisuuden muutokseen. Muutokseen siinä, että tautien ennaltaehkäisyn, diagnosoinnin ja hoidon tasapuolisen saatavuuden, potilaskeskeisyyden ja kansainvälisen yhteistyön merkitys ymmärretään paremmin, ja että ne otetaan huomioon terveydenhoitopolitiikan päätöksissä. Tämä antaa minulle suurta toivoa tulevaisuuden suhteen ja uutta luottamusta yhteistyökykyymme vaikeimpina aikoina”.

Potilaita ympäri maailmaa edustava IPOPI julkaisi helmikuussa ensimmäisen lausuntonsa, jonka tavoitteena on tarjota luotettavaa, näyttöön perustuvaa tietoa ja opastusta yhteisölle. Maaliskuussa se liittyi yhteen yhdeksän muun ryhmän kanssa eri puolilla maailmaa antaakseen lausunnon parhaista käytännöistä potilasyhteisön jäsenille. Ja koko vuoden 2020 IPOPI-ryhmä teki yhteistyötä sidosryhmien kanssa tarjoten koulutusmahdollisuuksia, valistus- ja edunvalvontakampanjoita sekä tukien tutkimusta. IPOPI siirsi työ-, viestintä- ja tiedotusmenetelmiään verkkoon, Prevot sanoi, jolloin organisaatio kykeni noudattamaan ja täyttämään tehtäviänsä. 

 

 

Vicki og Fred ModellVicki ja Fred Modell, Jeffrey Modell -säätiön perustajat ja johtajat:

"'Toivottavasti historiassa muistetaan, että vuosi 2020 oli vain hetki ajassa – vaikkakin tuhoisa aika täynnä epävarmuutta, pelkoa, ahdistusta ja ennennäkemätöntä ja poikkeuksellista ihmishenkien menetystä. Haasteista huolimatta Jeffrey Modell -säätiön kutsumus toivon, edunvalvonnan ja toiminnan ylläpitämiseksi ei ole hiipunut. Itse asiassa pandemia on antanut meille lisää voimia täyttämättömien lääketieteellisten tarpeiden tyydyttämiseksi ja elintärkeän tutkimusrahoituksen lisäämiseksi avokätisesti, jota voidaan käyttää tällä hetkellä kuin myös pitkään tulevaisuudessa.

Tänä vuonna varmistui, että mitä tahansa esteitä tiellemme asetetaan, olemme pysäyttämättömiä ja jatkamme matkaamme "tekemään jotain", kunnes kaikilla primaaria immuunipuutostautia sairastavilla potilailla on mahdollisuus saada mahdollisimman nopea ja tarkka diagnoosi ja heillä on yhtäläinen pääsy hoitoihin ja terapioihin. Toivomme, että lähitulevaisuudessakin voimme jatkaa harvinaissairaudesta kärsivien potilaiden etujen puolustamista ja kääntää heidän kyyneleensä nauruksi ja pelkonsa toivoksi”.

Aina kun jotain tapahtuu primaaria immuunipuutostautia kärsivien potilaiden yhteisössä, voit odottaa Vicki ja Fred Modellin ilmestymistä. Surun ja rakkauden ajamina Modellit perustivat säätiönsä vuonna 1987 heidän 15-vuotiaan poikansa Jeffreyn kuoleman jälkeen. Hän kuoli primaarin immuunipuutostaudin komplikaatioihin. Yli 30 vuoden edunvalvonnan aikana he ovat  keränneet rahoitusta miljoonia dollareita, järjestäneet maailmanlaajuisen lääketieteellisen yhteisön ja perustaneet JMF-keskuksia 86 maahan kuudelle mantereelle.

Pandemian aikana säätiö jakoi taloudellista apua potilaille ja tuki kriittisten plasmaluovutusten keräyksiä. Marraskuussa Australian Melbournessa sijaitseva JMF Centre ilmoitti tutkijoidensa julkaisseen tutkimuksen COVID-19:ää aiheuttavan viruksen immuniteetin kompleksisuudesta.


Kun COVID-19-pandemia iski, monet sanoivat, että harvinaissairaudesta kärsivät potilaat kestävät taudin erittäin hyvin. Infektioiden välttämiseksi tarvittavat hankalat varotoimet ja valppaus eivät ole olleet mitään uutta monille ihmisille, jotka elävät päivästä toiseen vakavan kroonisen taudin kanssa.

Vaikka infektioiden hallinta oli potilaille tuttua, virustaudin aiheuttama epävarmuus ja eristäytyminen eivät ole olleet helppoja kenellekään. Silti he ovat kyenneet löytämään erityisiä syitä olla toiveikkaita tulevana vuonna 2021. Tässä on kahden harvinaissairaudesta kärsivän potilaan mietteitä:

 

Richard LovrichPandemia pakotti virtuaaliseen viestintään - ja antoi joillekin potilaille mahdollisuuden liittyä harvinaissairausyhteisöön ensimmäistä kertaa.

"ZOOM-tyylinen viestintä on yhdistänyt meitä enemmän ja tuonut saman pöydän ääreen monia erittäin sairaita tai toivottomia potilaita. Kommunikaatiolle plus" sanoi Richard Lovrich, jolla on harvinainen alfa-1-antitrypsiinin puutostauti. Se on geneettinen sairaus, joka vaikuttaa keuhkoihin ja hengitykseen.

Normaalina vuonna Lovrich olisi ollut tien päällä lisäämässä tietoisuutta sairaudesta ja yhteydessä kanssapotilaisiin. Nyt hän sen sijaan pysyi lähellä kotiaan ja  pyöräili paljon kilometrejä kuukauden pituisen Alpha 1 Awareness -tapahtuman aikana .

 

 

Karen SkalvollParaurheilijana hän on tottunut sopeutumaan eikä aio antaa periksi - maailmaa koettelevasta pandemiasta huolimatta.

Kuten Lovrichilla, norjalaisella urheilijalla Karen Skålvollilla on alfa-1-antitrypsiinin puutostauti, ja lisäksi kiireinen aikataulu matka- ja edunvalvontatyössä. Keuhkosairaudestaan huolimatta hän normaalisti kilpailee voimaharjoittelu- ja kestävyyskilpailuissa ympäri maailmaa. Skålvoll on esimerkiksi vetänyt lentokonetta. Pandemia kuitenkin peruutti kaikki hänen suunnitellut matkansa ja kilpailunsa.

Hän sopeutui, jatkoi harjoittelua kotona ja käytti energiansa terveellisen ruoan laittoon ja puutarhanhoitoon. Skålvoll  kertoi löytäneensä valonpilkahduksen tavasta, jolla alfa-1-yhteisö tiivistyi enemmän kuin koskaan aikaisemmin, ja kertoi antaneensa yhteisölle vuonna 2020 enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Kun hän katsoo eteenpäin vuotta 2021, hän odottaa innokkaasti näiden luotujen yhteyksien uudistamista ja vahvistamista – henkilökohtaisesti.

"Olen varma, että harvinaissairausyhteisö on pysäyttämätön, kun voimme jälleen matkustaa ympäri maailmaa ja levittää tietoisuutta näistä sairauksista", hän sanoi.